Il n’existe pas « une » mais « des » endométrioses.
L’endométriose est particulière à chaque femme qui en est atteinte. La maladie agit et se développe tout à fait différemment d'une personne à l'autre.
L’endométriose peut revêtir diverses formes. On parle régulièrement d’endométriose interne (ou adénomyose), d'endométriose pelvienne
ou encore d’endométriose digestive,
selon la localisation des lésions.
Les lésions d’endométriose sont classées en 3 groupes majeurs, qui peuvent être associés chez la même femme :
Les lésions superficielles, péritonéales, sont probablement les lésions les plus fréquentes, et sont localisées au niveau du péritoine. Ce sont des lésions de petite taille, superficielles, dont la profondeur d’invasion ne dépasse pas les 5 mm.
Les lésions kystiques des ovaires (endométriomes ovariens) sont des lésions hémorragiques qui s’enkystent sous le parenchyme ovarien et le refoule progressivement. De taille variable, de quelques mm à plusieurs cm, ces lésions ne sont pas véritablement des kystes intra-ovariens, comme les autres types de kystes de l’ovaire. Ils sont le résultat d’une invagination intra-ovarienne d’une lésion initialement à la surface de l’ovaire, et qui s’invagine progressivement dans l’ovaire comme une chenille pénètrerait dans une pomme.
Les lésions profondes, sous-péritonéales (infiltration supérieure à 5mm), sont des lésions fibreuses et dures. Ces lésions ont tendance à infiltrer les organes qui les entourent, avec un comportement agressif qui rappelle celui des tumeurs, ce qui conduit à l’apparition des formes sévères et dont l’exérèse s’avère de plus en plus difficile. Du fait de leur composition fibreuse, et finalement peu hormono-dépendante, la taille des nodules d’endométriose profonde est peu influencée par l’aménorrhée, qui permet une simple stabilisation de la maladie, mais pratiquement jamais leur disparition. Ceci explique le fait qu’ils peuvent être retrouvés chez les femmes ménopausées, où ils peuvent continuer à être symptomatiques malgré l’aménorrhée définitive.
Les formes et les lésions sont très diverses et chaque femme peut développer des lésions, des kystes, des adhérences à endroits variés.
L’endométriose peut se placer sur d'autres organes que l’utérus et le vagin :
le péritoine
les trompes de fallope
les ligaments utéro-sacrés
les parois de la vessie
les uretères
les parois du rectum
les parois de l’intestin
les ovaires
les parois de l’utérus
les parois vaginales
On peut parfois rencontrer des cas d’endométriose qui peuvent toucher le foie, le diaphragme, les poumons, l’ombilic, les parois musculaires de l’abdomen et même, dans de rares cas, monter jusqu'à la tyroïde et au cerveau !
L’endométriose peut, au fur et à mesure, nécroser les organes, les ligaments… et mettre en péril leur bon fonctionnement.
L’endométriose peut donc revêtir de multiples formes et atteindre les femmes de différentes manières. C’est pourquoi cette maladie est si complexe.
Même si on l'associe souvent aux règles, elle peut rendre les organes douloureux presque tous les jours :
> douleurs pelviennes, dans le bas du dos, aux intestins, des douleurs durant les rapports sexuels (dyspareunie), des douleurs lors de la défécation, lors de la miction (endométriose urétérale), dans les jambes, et douleurs neuropathies (nerfs).
Si la maladie peut être asymptomatique pour certaines femmes, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs qui altèrent la qualité de vie des femmes et peuvent même être invalidantes.
CONCLUSION
Chaque personne est unique et réagit différemment aux traitements médicamenteux, chirurgicaux mais aussi aux techniques non médicamenteuses et complémentaires.
Ce qui est important de prendre en compte, c'est que le vécu de la maladie est bien distinct pour chaque femme, donc la prise en charge doit l'être tout autant.
En moyenne, le diagnostique met 7 années à être posé. C'est un long parcours, pendant lequel la femme n'est pas toujours bien écoutée ("c'est normal d'avoir pendant les règles !"). D'autant plus que dans 30 à 40% des cas, elle est souvent la cause d’infertilité, ce qui rajoute encore plus d'épreuve à affronter dans ce parcours.
Il faut bien comprendre que si c'est si difficile de diagnostiquer cette maladie, c'est essentiellement parce qu'elle a des aspects vraiment très différents et les médecins n'y pense pas toujours. D'autant plus que la formation des médecins à cette maladie, jusqu'en 2020 n'existait... pas dans leur cursus universitaire !!
Les femmes étant touchées dans leur intimité et d'une manière chronique, la maladie peut être difficile à vivre. Et il n’est pas toujours aisé d’en parler.
En parler c'est donc aider à la reconnaissance.
