Acerca de
L'endométriose
& moi
Un parcours de combattante
Le délais de diagnostique est souvent très long. Dans le monde le temps d'errance médical est en moyenne de 7 ans, 10 à 12 ans en France. La prise en charge est en train de changer mais les accueils peuvent être encore froids, avec des remarques désagréables. Une fois que le diagnostique est posé, le parcours n'est pas plus facile. On connait mal la maladie, la recherche montre seulement sa complexité. On se retrouve seule, envoyée à droite à gauche sans savoir vraiment pourquoi. On prend des traitements qui nous font pas toujours du bien. On peut se sentir démunie, impuissante et isolée.
Face à nos interrogations, nous ne nous autorisons pas tout le temps à poser les questions qui tournent dans nos têtes. Parfois à cause de la timidité, de la gène ou de peur de poser une question bête.
De plus on peut se sentir perdue devant toutes les informations parfois contradictoires que l'on peut voir passer sur les réseaux sociaux.
Même si les choses évoluent en ce moment, ce n'est que les balbutiements d'une meilleure prise en charge des patientes. On va vers un prise en charge globale, où les professionnels médicaux entre eux et avec ceux des thérapies complémentaires travaillent ensemble. Je suis convaincue que seul un travail pluridisciplinaire en collaboration aidera au mieux les femmes avec endométriose.
Une application aide au diagnostique et orienter les patientes (Luna). Une autre va bientôt être une plateforme d'éducation à la maladie, avec des outils concrets pour améliorer son quotidien (Lyv). Un réseau (Vitali.Care) vous aide en créant un parcours de soin qui vous propose des professionnels qui travaillent main dans la main.
Cependant il est toujours plus facile de se confier, sans tabou, à une femme qui vit la maladie et a déjà traversé tout ce parcours et donc qui vous comprend. Dans mon accompagnement vous avez la possibilité de poser toutes les questions qui vous taraudent. Je vous écoute, je vous soutiens, je réponds à vos questions, je vous donne des outils pour retrouver de l'autonomie, je vous conseils, vous oriente et vous propose des soins. Pour qu'ensemble nous trouvions des solutions pour rétablir un équilibre dans votre vie et pour que vous puissiez vous réconcilier avec votre corps.
Je vous aiderai à y voir plus claire, à comprendre la maladie, pour que vous puissiez faire des choix éclairés en fonction de vos besoins.
Reportage Arte
Ensemble nous pouvons :
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réduire, voire supprimer les douleurs
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diminuer l'inflammation
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équilibrer l'énergie du foie
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améliorer la digestion et le transit
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baisser de l'inflammation générale
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favoriser la fertilité
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réduire le stress, améliorer le sommeil
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Ralentir et stabiliser la maladie
Mon parcours avec l'endo
J’ai 46 ans et en péri ménopause, donc j’ai traversé plusieurs période de cette maladie et je la connais malheureusement bien. Je me suis moi-même entourée d’une équipe de pro dès que j’ai eu dès le diagnostique à 32 ans. Mais ils ne travaillaient pas ensemble.
J'ai été atteinte par l'endométriose très tôt. Trop tôt, à ce moment là début des années 90, autant dire que le niveau du diagnostique et de la prise en charge était proche de zéro.
Dès le lycée j'ai commencé à avoir des règles, hémorragiques, avec des douleurs pour certains cycles tout simplement atroces qui me faisaient manquer des cours. Une amie était restée avec moi un jour et m'avait dit qu'elle comprenait concrètement, en me regardant, ce voulait dire "être vert" de douleur.
Pour passer mon bac et mon permis mon médecin de famille de l'époque m'avait suggéré de commencer la pilule et de prendre 2 plaquettes d'affilé pour ne pas avoir de règles pour être sure de ne pas avoir mal pour mes examens. J'exploitais ce filon pendant un temps mais ingurgiter des hormones de cette façon là ne me semblait pas vraiment raisonnable.
La pilule contraceptive a eu l'effet de contenir un peu les douleurs pendant quelques années, elles étaient un peu plus tolérables. Je l'ai prise jusqu'à 26 ans. À l'arrêt de celle-ci, mes règles sont revenues avec des douleurs qui me terrassaient au sol, je ne pouvais plus bouger, j'avais envie qu'on abrège mes souffrances ou de me jeter par la fenêtre. Certaines fois, elles m'ont amenée aux urgences, où on me faisait comprendre que je leur faisais perdre leur temps, "c'est normal" d'avoir mal pendant ses règles. D'autres fois je vomissais et j'étais prise de diarrhées simultanément à cause de la douleur !
Jusqu'au jour où je voyais un ostéopathe pour la première fois de ma vie en 2005, j'avais 28 ans, qui me dit qu'il n'est pas normal de souffrir. A partir de là j'ai essayé de comprendre. À l'époque, on ne parlait pas d'endométriose. Je me suis formée à des Qi gong féminins que j'ai ensuite transmis. Et en 2009, à l'occasion d'un atelier ou j'avais fini par un cercle de femmes sur les menstruations, j'appris l'existence de cette maladie : l'ENDOMÉTRIOSE. Je faisais alors des recherches et en découvrant les symptômes possibles (et on ne les avait pas encore tous identifiés !), je me rendais compte que je cochais quasiment toutes les cases ! La femme m'ayant fait connaître l'endométriose avait pu me transmettre un nom de gynécologue à Montpellier qui connaissait un peu plus la maladie. J'allais le voir et c'était le début de ce qui allait déboucher sur le diagnostique : examen vaginal > suspicions, examen echographique > les suspicions se confirment, IRM = validation d'endométriose profonde, adénomyose, kystes ovariens et tissus qui bouchent les trompes > infertilité avérée.
A l'issu de l'IRM, la radiologue m'annonça sans prendre gants que je ne pouvais pas avoir d'enfant dans l'état actuel des choses, et que je devais être mise sous ménopause artificielle. En discutant avec mon compagnon, nous avons décidé d'essayer d'autres pratiques complémentaires avant de se lancer dans ce protocole médical lourd. J'ai donc commencé un suivi en acupuncture et en somato-psychopédagogie (SPP, sorte de faciathérapie). L'IRM était en février, sans contraceptifs en mai j'étais enceinte de mon premier enfant ! Et en juin je m'inscrivais à l'IMTC pour me former à la médecine traditionnelle chinoise pour la rentrée de septembre !
15 ans pour avoir le diagnostique, 3 mois pour être enceinte et contrôler les douleurs. Pour chaque femme atteinte c'est différent. Les lésions ne sont pas au même endroits et ça n'implique pas toujours les mêmes problématiques, donc je ne dirais pas que ça peut fonctionner pour toutes de la même façon. Tout n'a pas disparu non plus, j'ai continué à avoir des cycles courts, des règles hémorragiques pendant longtemps, et surtout de la fatigue chronique ! Mais à force de travail et de vigilance, j'ai trouvé un équilibre. Même si se faire un suivi global demande de toujours renouveler ses efforts, on vit beaucoup mieux.
Aujourd'hui on parle enfin d'accompagnement global dans le monde médical. Dès 2009, je me suis construit moi-même un accompagnement global en ayant des suivis en énergétique (acupuncture) et en ostéopathie, j'ai changé mon alimentation, veillé à mon sommeil, fait un travail psychologique, géré mon stress (avec le yoga et la méditation), et repris l'activité physique que j'avais arrêté après ma 2ème grossesse. Chacune de ces pratiques ont été utiles pour améliorer ma qualité de vie. Fâchée avec la médecine occidentale suite à l'errance et aux prises en charge refroidissantes, j'avais arrêté toute suivi médical pendant plusieurs années. Mais les capacités de l'imagerie et le savoir-faire de certains médecins experts sont essentiels pour avancer. Je me suis ensuite réconciliée avec le travail médical car j'ai bien réalisé que c'est en avançant en synergie avec toutes les thérapeutiques qu'on arrivera à enrayer cette maladie qui touche 1 femme sur 10.
Patiente experte, je veux aider les femmes pour mieux vivre avec l'endométriose, grâce à toute la somme de vécus, de compétences et d'expériences de suivi que j'ai pu accumuler.
L’endométriose touche près de 10 % des femmes et des filles en âge de procréer à l’échelle mondiale, soit 190 millions de personnes.
Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
Selon l'Inserm, en France, 1 personne menstruée sur 10 est atteinte d'endométriose ; 70 % de ces personnes souffrent de douleurs chroniques invalidantes. « C'est une douleur qui empêche d'agir au quotidien.
De ce fait, on comprend vite la multitude d’examens non concluants et l’allongement du délai diagnostic soutenu par des « on ne voit rien aux examens », « c’est dans votre tête », « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles »…
ENDOmind.
Du fait des symptômes variables et généraux de l’endométriose, il n’est pas aisé pour les professionnels de la santé de poser un diagnostic, et nombre de personnes atteintes de la maladie n’en ont pas pleinement conscience. Il peut donc s’écouler beaucoup de temps entre le début des symptômes et l’établissement du diagnostic.
Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
Il faut 7 ans en moyenne pour avoir un diagnostique.
EndoFrance
Pour être le plus efficace possible, un traitement pluridisciplinaire visant à lutter contre différents symptômes et à promouvoir la santé globale devrait faire intervenir, outre des gynécologues, différents spécialistes comme des spécialistes de la douleur, des physiothérapeutes spécialisés en rééducation pelvienne, des experts en médecine complémentaire et alternative, des médecins généralistes et des psychologues.
Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
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