J’ai 46 ans et je suis en périménopause. J’ai traversé plusieurs périodes difficiles liées à cette maladie, que je connais malheureusement très bien. Dès que j’ai obtenu mon diagnostic à 32 ans, je me suis entourée d’une équipe de professionnels. Cependant, ils ne travaillaient pas ensemble.

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J’ai été atteinte par l’endométriose très tôt. Trop tôt. Au début des années 1990, autant dire que le niveau de diagnostic et de prise en charge était proche de zéro.
Dès le lycée, j’ai commencé à avoir des règles hémorragiques, accompagnées de douleurs atroces certains cycles, qui me faisaient manquer des cours. Une amie, restée avec moi un jour, m’avait dit qu’en me regardant, elle comprenait enfin ce que signifiait « être verte » de douleur.

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Pour passer mon bac et mon permis, mon médecin de famille de l’époque m’avait conseillé de commencer la pilule et de prendre deux plaquettes d’affilée pour éviter d’avoir mes règles et être sûre de ne pas souffrir pendant les examens. J’ai suivi ce conseil pendant un temps, mais ingurgiter des hormones de cette manière ne me semblait pas vraiment raisonnable.

La pilule contraceptive a légèrement atténué les douleurs pendant quelques années, les rendant un peu plus supportables. Je l’ai prise jusqu’à mes 26 ans. Mais à l’arrêt, mes règles sont revenues avec des douleurs insoutenables. Je ne pouvais plus bouger, et parfois, je me surprenais à souhaiter que quelqu’un abrège mes souffrances. Certaines crises m’ont conduite aux urgences, où on me faisait comprendre que je leur faisais perdre leur temps : « C’est normal d’avoir mal pendant ses règles. » D’autres fois, je vomissais et souffrais de diarrhées simultanées à cause de la douleur.

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En 2005, à 28 ans, je consultais un ostéopathe pour la première fois. Il m’a dit une phrase simple mais marquante : « Ce n’est pas normal de souffrir. » À partir de là, j’ai voulu comprendre. À l’époque, on ne parlait pas d’endométriose. Je me suis formée à des pratiques comme le Qi Gong féminin, que j’ai ensuite enseignées. En 2009, lors d’un atelier que j’animais, j’ai organisé un cercle de femmes sur les menstruations. C’est là que j’ai entendu parler pour la première fois de l’endométriose. En faisant des recherches sur les symptômes (et ils n’étaient pas encore tous identifiés à l’époque), j’ai découvert que je cochais presque toutes les cases.

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La femme qui m’avait parlé de cette maladie m’a donné le nom d’un gynécologue à Montpellier qui s’y connaissait un peu. Je suis allée le voir. Ce fut le début du processus de diagnostic : examen vaginal, suspicions confirmées par échographie, et enfin une IRM qui révélait une endométriose profonde, de l’adénomyose, des kystes ovariens et des tissus bouchant les trompes, rendant l’infertilité avérée.

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Lors de l’IRM, la radiologue m’a annoncé, sans ménagement, que je ne pourrais pas avoir d’enfant dans mon état actuel et qu’il fallait envisager une ménopause artificielle. En concertation avec mon compagnon, nous avons décidé d’explorer d’autres approches avant de nous lancer dans ce protocole médical lourd. J’ai commencé un suivi en acupuncture et en somato-psychopédagogie (SPP, une forme de fasciathérapie). L’IRM avait eu lieu en février, et sans contraceptifs, en mai, j’étais enceinte de mon premier enfant ! En juin, je m’inscrivais à l’IMTC pour me former en médecine traditionnelle chinoise dès la rentrée de septembre.​

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Il m’a fallu 15 ans pour obtenir un diagnostic, mais seulement 3 mois pour tomber enceinte et mieux gérer les douleurs. Pour chaque femme atteinte, c’est différent. Les lésions ne se situent pas aux mêmes endroits et n’entraînent pas toujours les mêmes problématiques. Je ne dirais donc pas que cela peut fonctionner de la même façon pour toutes. Tout n’a pas disparu non plus. J’ai continué à avoir des cycles courts, des règles hémorragiques et une fatigue chronique. Mais à force de travail et de vigilance, j’ai trouvé un équilibre. Même si maintenir un suivi global demande des efforts constants, la qualité de vie s’en trouve nettement améliorée.

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Aujourd’hui, on parle enfin d’accompagnement global dans le monde médical. Dès 2009, je me suis construite un tel accompagnement : suivis en énergétique (acupuncture) et en ostéopathie, modification de mon alimentation, attention portée à mon sommeil, travail psychologique, gestion du stress (yoga et méditation) et reprise d’une activité physique après ma deuxième grossesse. Chacune de ces pratiques m’a aidée à améliorer ma qualité de vie.

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Déçue par la médecine occidentale à cause de l’errance diagnostique et des prises en charge glaçantes, j’avais arrêté tout suivi médical pendant plusieurs années. Mais j’ai compris que les capacités de l’imagerie médicale et l’expertise de certains médecins sont essentielles pour progresser. Je me suis réconciliée avec la médecine occidentale en réalisant que seule une synergie entre toutes les approches thérapeutiques permettrait de lutter efficacement contre cette maladie qui touche une femme sur dix.

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Patiente experte, je souhaite désormais accompagner les femmes pour mieux vivre avec l’endométriose. Grâce à mon vécu, mes compétences et mon expérience des suivis, je veux leur offrir un soutien adapté et éclairé.